Alzheimer : ne pas attendre

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Baptiste Zapirain
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Un diagnostic précoce et de bons conseils aident

Ce n’était pas grand-chose au début. Claudette avait des petites absences par-ci, des oublis par-là. Rien de bien grave selon son conjoint. Mais son fils, Pierre Ménard, a quand même voulu aller voir un médecin. Au bout de huit mois, le verdict tombait : Claudette, 68 ans, était atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Trois ans et demi plus tard, Pierre Ménard confirme la difficulté d’encaisser un tel verdict. «Ça a été un choc. Heureusement que ma famille et mes amis m’ont soutenus», confie-t-il.

Mais il a eu le bon réflexe : il est tout de suite parti en quête de réponses chez un médecin. Et a obtenu un diagnostic rapide au bout de 8 mois.

«C’est un délai plutôt court», confirme Janie Duval, directrice de la société Alzheimer Lanaudière. «Beaucoup de famille attendent un an, voire deux, avant de consulter». Selon un sondage de la Société Alzheimer au Canada en 2011, 44% des répondants ont attendu un an après l’apparition des symptômes, 16% ont repoussé l’échéance à deux ans. Bien souvent, les gens pensent voir des signes «normaux» de vieillesse ou des phénomènes épisodiques qui passeraient avec le temps.

Médicamentation précoce

Un diagnostic précoce permet de trouver les médicaments adaptés au plus vite. «C’est essentiel, car plus on traite la maladie vite, moins elle a le temps de se développer. Ce qui est perdu ne peut être rattrapé», explique Janie Duval.

Comme Pierre Ménard a entamé les démarches tôt, l’état de sa mère est plutôt bon. «Le spécialiste que nous avions vu dit toujours : ‘c’est mon exception’. Elle fonctionne.»

Cela fait plus de trois ans que Claudette a été diagnostiquée et qu’elle prend des médicaments. Elle a bien sûr toujours des problèmes de mémoire. Son fils gère ses comptes bancaires à sa place car elle ne peut plus compter. Mais jusqu’à présent, elle loge dans une résidence semi-autonome – seul son traitement est strictement contrôlé.

Et Claudette a échappé aux problèmes les plus graves, comme l’incontinence ou l’impossibilité de distinguer le jour de la nuit. «Et elle est très consciente. Souvent, je lui demande si elle a bien pensé à faire ceci ou cela. Mais elle n’aime pas être traitée comme une enfant, et elle me répond : je ne suis pas folle, tu sais», raconte Pierre Ménard.

Peu d’information

Il n’empêche que pour Pierre Ménard, une fois le diagnostic posé, les difficultés se sont avérées colossales : recherche de résidences adaptées, testaments à rédiger, papiers divers et autres responsabilités imprévues face auxquelles nul n’est préparé.

«Je pourrais écrire un guide sur toutes les étapes à franchir. Ce serait d’ailleurs une bonne chose que les CLSC en publient un, parce que quand le diagnostic tombe, on a peu d’information.»

Avec des travailleurs sociaux dans sa famille, Pierre Ménard a été capable de se débrouiller tout seul. Mais pour s’épargner bien des angoisses, la Société Alzheimer Lanaudière offre justement aux familles un important service de référencement et d’accompagnement psychosocial. «Nous aidons le malade, mais aussi sa famille qui souffre», rappelle Janie Duval, la directrice générale.

Accompagnement gratuit

Alzheimer Lanaudière propose ainsi une formation de 15 heures, étalées en cinq semaines pour expliquer l’évolution de la maladie et toutes les conséquences : fiscales, financières, sociales, les problèmes d’hébergement… «Nous aiguillons les familles dans toutes leurs démarches. Nous leur disons ce qu’ils peuvent faire, comment obtenir des crédits d’impôts. Nous leur fournissons un bottin qui liste toutes les résidences adaptées», poursuit la directrice. «Les gens peuvent même venir nous voir avant la pose du diagnostic. À partir du moment où ils se posent des questions, on peut les aider.»

Outre l’information, Alzheimer Lanaudière offre également un programme Répit accompagnement stimulation. Chaque semaine, une accompagnatrice formée vient s’occuper durant une demi-journée de la personne atteinte. «À ce jour, aucun remède ne guérit cette maladie. Les seuls soins qui existent, c’est l’aide autour du malade.» Cet accompagnement coûte 5685$ par an, mais est entièrement pris en charge par Alzheimer Lanaudière.

Dans la région, 6 400 foyers sont aux prises avec cette maladie dégénérative du cerveau. 83 familles sont sur des listes d’attente pour obtenir un accompagnement auprès de la Société Alzheimer Lanaudière.

«C’est terrible lorsque ton conjoint, que tu aimes, ne se souvient plus de toi. C’est terrible à vivre», témoigne Marie-Joanne Boucher, porte-parole de la société, dont la famille a elle-aussi été touchée par la maladie.

Et lorsque le malheur frappe, le mieux reste de le combattre au plus vite et de s’entourer de bons conseils.

Société Alzheimer Lanaudière, 144 rue St-Joseph, Joliette. 450 759-3057 ou 1-877-759-3077.

Organisations: Alzheimer Lanaudière, Société Alzheimer au Canada, Société Alzheimer Lanaudière

Lieux géographiques: Rue St-Joseph, Joliette

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